Ziua Internațională a Bolilor Rare  

29 februarie 2016

La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual coordonat la nivel internaţional de către EURORDIS, o alianţă nonguvernamentală a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare care activează la nivel european în vederea creşterii calităţii vieţii persoanelor cu boli rare, iar la nivel naţional de către Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

            O boală rară este considerată orice afecţiune prezentă la mai puţin de 1 din 2000 de persoane (mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi). În general, bolile rare sunt în mare măsură lipsite de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.

Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică în timp ce altele sunt rezultatul infecţiilor (bacteriene sau virale), alergiilor şi factorilor de mediu. Pot fi degenerative şi proliferative. 75% din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa.

Comisia de Sănătate a UE este preocupată de revigorarea cercetării în acest domeniu, de crearea unui climat de educaţie a corpului medical, a bolnavilor şi a populaţiei generale, cu scopul declarat de a se asigura condiţii pentru diagnosticul corect şi precoce al acestor boli, evitarea transmiterii ereditare şi asigurarea unei vieţi mai bune pentru aceşti bolnavi.

Afecţiunile rare ar trebui să constituie o problemă de sănătate publică în orice ţară civilizată.

            Pacienţii şi susţinătorii acestora îşi fac auzită vocea pentru a produce schimbarea care:   

- să asigure faptul că politicienii conştientizează şi recunosc bolile rare ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional;

- să dezvolte şi să îmbunătăţească cercetarea în domeniul bolilor rare şi a medicamentelor;

- să asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, naţional şi european, precum şi diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare;

- să sprijine dezvoltarea şi punerea în aplicare a planurilor naţionale şi a politicilor privind bolile rare în mai multe ţări;

- să ajute la reducerea izolării, pe care o simt uneori persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora.

             Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare - Vocea pacientului - recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Ziua Bolilor Rare amplifică vocea pacienţilor cu boli rare, astfel încât să fie auzită peste tot în lume.  

Sloganul din anul acesta, dedicat zilei Bolilor Rare „Veniţi alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunităţii cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi. O comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.

      Vocea pacientului este mai puternică atunci când pacienţii sunt instruiţi, astfel că susţinătorii acestora să deţină abilităţile şi informaţiile de care au nevoie pentru a fi în măsură să reprezinte vocea pacientului la nivel local, naţional şi internaţional, în cadrul şi în numele organizaţiilor de pacienţi.

      Recenta includere a Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică este un pas înainte în creşterea calităţii îngrijirii pacienţilor din ţară. Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) îşi propune să furnizeze o serie de măsuri concrete care să permită o structurare şi organizare coerente a sistemului de diagnostic, tratament, îngrijire şi profilaxie a bolilor rare, capabil să răspundă doleanţelor legitime a celor afectaţi şi a familiilor din care aceştia fac parte.

      Acest plan reprezintă rezultatul unui amplu proces consultativ, care a implicat participarea experţilor în boli rare (geneticieni sau din alte specialităţi), a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare, respectiv a specialiştilor în politici sanitare din cadrul Ministerului Sănătăţii, Ministerului Finanţelor Publice şi a Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale.

               La nivel local, se vor realiza o serie de activităţi specifice de tipul: documentare şi elaborare a unui material informativ la temă, distribuirea acestuia în comunitate, informări cu ocazia celorlalte activităţi din calendarul în desfăşurare, realizarea de poze cu grupuri de persoane susţinătoare ale persoanelor afectate şi postarea acestora în reţeaua online, diseminarea mesajului prin intermediul reţelei de specialitate online, contactarea şi transmiterea unei informări şi a materialului informativ către Colegiul Medicilor pentru a fi distribuit în reţea, punct de informare în holul DSP, afişaj.


 
Copyright ©2010 Directia de Sanatate Publica Bacau. Made by Mobile Web Technologies SRL